Ten dzień pamiętać będę już zawsze. Rozmawiamy z Danką, mamą 9-letniej dziewczynki chorej na cukrzycę.

14 listopada jak każdego roku obchodzony jest ustanowiony w 1991 r. przez Międzynarodową Federację Diabetologiczną oraz Światową Organizacją Zdrowia Światowy Dzień Cukrzycy. Nie wiem ile osób w Śremie choruje na cukrzycę. Kilkadziesiąt, kilkaset? Nie ma to najmniejszego znaczenia. Dla każdego jest to wielki, osobisty dramat.

Jak wygląda “normalny dzień” rodziny, w której choruje osoba na cukrzycę? Jak wyglądają objawy chorego na cukrzycę i przede wszystkim czy możemy się przed nią ustrzec? Rozmawiamy z Danką ze Śremu, mamą 9-letniej dziewczynki chorej na cukrzycę typu 1.

Pamiętasz ten dzień, w którym dowiedziałaś się, że wykryto u twojej 6-letniej córki cukrzycę?

Pamiętam i pamiętać już będę zawsze. Nawet dzisiaj, jak go wspominam po 3 latach, trudno powstrzymać się od łez. Córka w badaniu na czczo miała cukier 350, (norma do 100) natychmiast pojechaliśmy na oddział diabetologiczny w Poznaniu. A tam przytłoczył nas ogrom informacji, przepełnione pokoje, mnóstwo świeżo zdiagnozowanych dzieci. Matylda trafiła na oddział w stanie ciężkim, w kwasicy ketonowej, o krok od śpiączki cukrzycowej.

Tam się nią troskliwie zajęły panie pielęgniarki i lekarze, a ja musiałam w tydzień przyswoić wiedzę na temat prowadzenia cukrzycy typu 1. Pomiary glikemii w dzień i w nocy, obliczanie wymienników węglowodanowych i białkowo -tłuszczowych. Obliczanie jednostek insuliny potrzebnych na dany posiłek i w końcu – podawanie insuliny, czyli po prostu robienie zastrzyków. Dowiedziałam się, że będę musiała robić kilka razy na dobę zastrzyki córce.

Dla niej to był również szok. 6 letnie dziecko, które z dnia na dzień musi kłuć paluszki kilkanaście razy na dobę, a oprócz tego brać zastrzyki. Po powrocie całą tę wiedzę musiałam przekazać rodzinie, mężowi i rodzeństwu Matyldy. No i musiałam jej powiedzieć, że to się nigdy nie skończy, że to na zawsze i to chyba było najtrudniejsze.

Jak zmieniło się wasze życie? Jak mocno cukrzyca wkroczyła w waszą codzienność?

Dzisiaj jest nam łatwiej, niż 3 lata temu. Emocje opadły. NIgdy nie pogodzimy się z tą chorobą, ale w miarę się z nią oswoiliśmy i nauczyliśmy żyć. Córka jest od 2,5 lat na pompie insulinowej. I od razu chcę powiedzieć, że nie, pompa insulinowa nie “robi wszystkiego”, “nie myśli za nas”, to tylko inny sposób podawania insuliny. Nadal musimy mierzyć cukier, ważyć jedzenie i picie, obliczać wymienniki i ilośc jednostek insuliny. Potem musimy wprowadzić dane do pompy i podać tę insulinę za jej pomocą.

Nasze życie zmieniło się o tyle, że jak gdzieś wyjeżdżamy, mamy o 1 bagaż więcej 😉 bagaż z “rzeczami cukrzycowymi”. Zmieniło się, bo od 3 lat nie przespaliśmy całej nocy bez pobudek i jeszcze wiele takich nocek przed nami. Ponieważ tak, w nocy też trzeba mierzyć cukier. Bo musimy co 3 dzień zmieniać wkłucie od pompy, bo co 3 miesiąc musimy jeździć na kontrolę do diabetologa. Bo każdego dnia i w każdej godzinie musimy walczyć o dobry cukier naszej córki, bo widmo powikłań spędza nam sen z powiek. ALE.

Pomimo tego wszystkiego nauczyliśmy się żyć prawie, że normalnie, żyć jak inne rodziny ze zdrowymi dziećmi i żyć tak, aby nasza córka nie czuła się inna od zdrowych dzieci. Dzięki ludziom o wielkich serduchach mamy sprzęt, który pozwala nam lepiej kontrolować chorobę córki. Dzięki temu sprzętowi Matylda nie musi też aż tak często kłuć paluszków. Dzięki osiągnięciom techniki rodzinom dotkniętym cukrzycą typu 1 żyje się łatwiej.

Candy Moda etui do pomp insulinowych reklama

Coraz częściej w radio, w telewizji mówi się o tym, aby nie dopuścić do zachorowania na cukrzycę. Czy faktycznie “wszystko leży w naszych rękach”? Czy to od nas zależy czy my lub nasze dzieci będą chore na cukrzycę?

To jest temat, który najbardziej chyba drażni rodziców małych diabetyków, jak i tych dorosłych Cukrzyków. Właśnie w radio, czy w TV słychać tylko “cukrzyca”. Tymczasem ta choroba dzieli się na dwa typy: 1 i 2, które się znacznie od siebie różnią, żeby nie powiedzieć, że są to dwie różne choroby.

I owszem, przed cukrzycą typu 2 możemy się ustrzec, tu jest wszystko w naszych rękach. Zdrowa dieta, ruch i utrzymanie prawidłowej wagi ciała mogą nas uchronić przed zachorowaniem na ten typ cukrzycy.

Natomiast cukrzyca typu 1 jest chorobą autoimmunologiczną. Nie możemy się przed nią ustrzec. Nasz organizm sam atakuje trzustkę (mówiąc ogólnie) i niszczy w niej komórki beta odpowiedzialne za wytwarzanie insuliny. Lekarze do dzisiaj nie wiedzą, co jest tego przyczyną. Nikt nie ma na to wpływu. Chorują głównie dzieci, nawet kilku, czy kilkunasto – miesięczne. Ale chorują też dorośli.

Dlatego stwierdzenie, że każdy może się ustrzec przed tą chorobą, nie wyszczególniając typu, jest nieprawdziwe i krzywdzące. Potem krążą stereotypy i nasze dzieci wysłuchują:

  • jakbyś nie jadł tyle słodyczy to byś nie zachorował…
  • moja babcia też na to choruje (nawiązanie do typu 2 oczywiście)
  • jakbyś się więcej ruszał, to byś był zdrowy.

Paradoks polega na tym, że najczęściej dzieci, które chorują są szczupłe, wysportowane i nierzadko słodycze jedzą tylko od święta.

Kiedy rodzicom powinna zapalić się tak zwana “czerwona lampka”? Jak rodzice mogą rozpoznać, że u ich dziecka pojawiła się cukrzyca?

Ludzie wciąż wiedzą bardzo mało, albo nic na temat tej choroby. My tez nic nie wiedzieliśmy 3 lata temu. A córka miała klasyczne (jak się potem okazało) objawy. Należą do nich:

  • wzmożone pragnienie
  • częstomocz
  • zmienne nastroje/samopoczucie, od słabości, do nadmiernej aktywności
  • utrata wagi

Wtedy wystarczy zrobić badanie glukozy na czczo. Prawidłowy wynik nie powinien przekroczyć 100. Z każdym wyższym powinniśmy udać się do lekarza. Jeśli wynik wyjdzie prawidłowy, to zalecamy powtarzać badanie co miesiąc. Nasza córka w lipcu miała cukier na czczo 84, we wrześniu już była chora.

Nie znam dokładnej liczby chorych dzieci w Śremie na cukrzycę typu 1, ale, w każdej szkole w naszym mieście, jest ich kilka-kilkanaście i z roku na rok ich przybywa. Te liczby przerażają.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Zapraszamy również na blog prowadzony przez Dankę:

http://prawiezenormalnie.blogspot.com/. Jak sama pisze o swoim blogu: “Blog o nas… naszej rodzince, naszym życiu, marzeniach. O spełnianiu tych marzeń, o walce z chorobą i życiu prawieżenormalnie mimo choroby, czyli z cukrzycą W TLE. O naszych podróżach i o naszej kuchni.”

Światowy Dzień Cukrzycy, który został ustanowiony w 1991 r. przez Międzynarodową Federację Diabetologiczną (International Diabetes Federation – IDF) oraz Światową Organizacją Zdrowia (World Health Organization – WHO) jako odpowiedź na wyraz obaw związanych z nasilającym się występowaniem przypadków cukrzycy na całym świecie. Właśnie tego dnia w 1891 r. urodził się Frederick Banting, który wraz Charles’em Best jako pierwszy sformułował przemyślenia, które doprowadziły do odkrycia insuliny w 1922 roku.

Matylda, dziewczynka chora na cukrzycę typu 1

Podobne wpisy

Co o tym sądzisz?

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.